BETTER

Bessere Forschungsplattform für die verteilte Analyse von real-world Gesundheitsdaten

Das Better-Projekt wird vom Horizon-Programm der Europäischen Union und dem britischen Forschungs- und Innovationsprogramm finanziert. Sein Ziel ist es, die Gesundheit der europäischen Bürger zu verbessern, indem eine robuste, dezentrale Infrastruktur geschaffen wird, die es Fachkräften im Gesundheitswesen ermöglicht, das volle Potenzial größerer Datensätze aus verschiedenen Quellen über maßgeschneiderte KI-Tools zu nutzen, die einen sicheren, kostengünstigen und grenzüberschreitenden Vergleich, die Integration und Analyse ermöglichen und dabei die aktuellen Datenschutzrichtlinien der DSGVO vollständig einhalten.

In den letzten Jahren hat die datengesteuerte Medizin aufgrund des exponentiellen Wachstums der Gesundheitsdaten zunehmend an Bedeutung für Diagnose, Behandlung und Forschung gewonnen. Die Verknüpfung von Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen, einschließlich der Genomik, und deren Analyse mithilfe innovativer Ansätze auf Basis künstlicher Intelligenz (KI) hat das Verständnis von Risikofaktoren, Ursachen und der Entwicklung optimaler Behandlungen in verschiedenen Krankheitsbereichen verbessert. Darüber hinaus hat sie zur Entwicklung eines hochwertigen, zugänglichen Gesundheitssystems beigetragen. Die Ergebnisse medizinischer Studien hängen jedoch häufig von der Menge der verfügbaren Patientendaten ab, wobei diese Abhängigkeit bei seltenen Krankheiten besonders ausgeprägt ist. In der Regel gilt: Je mehr Daten für die beabsichtigte Analyse oder die wissenschaftlichen Hypothesen verfügbar sind, desto genauer sind die Ergebnisse. Dennoch ist die Wiederverwendung von Patientendaten für die medizinische Forschung oft auf Datensätze beschränkt, die in einem einzigen medizinischen Zentrum verfügbar sind.

Die dringendsten Gründe, warum medizinische Daten für die Forschung nicht in großem Umfang über institutionelle Grenzen hinweg ausgetauscht werden, liegen in ethischen, rechtlichen und datenschutzrechtlichen Aspekten und Vorschriften. Datenschutzbestimmungen verbieten die Zentralisierung von Daten zu Analysezwecken aufgrund von Datenschutzrisiken wie der versehentlichen Weitergabe personenbezogener Daten an Dritte. Um (1) den grenzüberschreitenden Austausch von Gesundheitsdaten zu ermöglichen, (2) die geltenden Datenschutzrichtlinien der DSGVO vollständig einzuhalten und (3) Innovationen durch die Weiterentwicklung der Forschung über den aktuellen Stand der Technik hinaus zu fördern, schlägt das Projekt eine robuste dezentrale Infrastruktur vor, die Forschern, Innovatoren und Angehörigen der Gesundheitsberufe die Möglichkeit gibt, das volle Potenzial größerer Datensätze aus verschiedenen Quellen über maßgeschneiderte KI-Tools zu nutzen, die einen sicheren und kostengünstigen Vergleich, eine Integration und Analyse ermöglichen, mit dem letztendlichen Ziel, die Gesundheitsergebnisse der Bürger zu verbessern.

Im Einzelnen sieht das interdisziplinäre Projekt drei Anwendungsfälle vor, an denen sieben medizinische Zentren in der EU und darüber hinaus beteiligt sind, in denen sensible Patientendaten, einschließlich Genomdaten, über ein verteiltes Analyseparadigma namens Personal Health Train (PHT) in einem DSGVO-konformen Mechanismus verfügbar gemacht und analysiert werden. Das Hauptprinzip des PHT besteht darin, dass die Analyseaufgabe zum Datenanbieter (medizinisches Zentrum) gebracht wird und die Dateninstanzen an ihrem ursprünglichen Speicherort verbleiben. Für dieses Projekt werden zwei ausgereifte Implementierungen des PHT namens PADME (Platform for Analytics and Distributed Machine Learning for Enterprises, padme-analytics.de) und Vantage6 (priVAcy preserviNg federaTed leArninG infrastructurE for Secure Insight eXchange, distributedlearning.ai) zusammengeführt und als Bausteine für die vorgeschlagene BETTER-Plattform übernommen. Die vorgeschlagenen klinischen Anwendungsfälle konzentrieren sich auf evidenzbasierte Forschung zu folgenden Pathologien:
- Intellektuelle Behinderung bei Kindern
- Vererbte Netzhautdystrophien
- Autismus-Spektrum-Störungen

Im Rahmen der Anwendungsfälle werden innovative digitale Tools, Technologien und Methoden in realen Szenarien erforscht, entwickelt und validiert.